Dançando com uma doença invisível: fibrose cística

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Os dançarinos estão acostumados a trabalhar incrivelmente duro para atingir seus objetivos técnicos e artísticos. Mas para bailarinos com fibrose cística, uma doença pulmonar crônica, o gerenciamento diário de sua doença já é um trabalho de tempo integral. A doença faz com que o muco se acumule nos pulmões e outros órgãos, às vezes levando a múltiplas infecções, procedimentos e cirurgias. No entanto, é uma “doença invisível” – você não saberia que alguém a tem apenas olhando para ela. DanceSpirit conversou com quatro dançarinos que não estão permitindo que o CF os impeça de fazer o que amam.

o melhor remédio

Quando Tom Oakley começou a dançar aos 7 anos, ele imediatamente adorou. Mas aos 2 anos ele foi diagnosticado com fibrose cística (FC), então seus pais hesitaram antes de inscrevê-lo nas aulas. “Meus pais ficaram com medo porque a dança é em uma sala quente e suada, cheia de gente”, diz ele. “É um terreno fértil para bactérias.”

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Foto de Edward Alexander, cortesia de Tom Oakley

Mas ele rapidamente descobriu que a dança realmente permitia que ele mantivesse sua condição sob controle. Todas as horas que ele passou dançando, correndo e pulando o mantiveram saudável. “Isso me livrou de muitos tratamentos que eu teria que fazer”, diz ele. “Sou muito grata por dançar por isso.” Por exemplo, a Oakley não precisa usar um colete oscilante, um tratamento para FC que ajuda a expulsar o muco dos pulmões.

Sua rotina de saúde inclui tomar dezenas de comprimidos por dia e seguir uma dieta rica em calorias. Além disso, ele mede regularmente sua função pulmonar, que atualmente está em torno de 120%. “Desde que comecei a dançar, nunca ficou abaixo de 100 por cento”, diz ele. (A faixa normal para função pulmonar abrange 80 por cento a 120 por cento.)

Ele também se conecta a outras pessoas na comunidade CF via Instagram para suporte virtual. “Tem sido uma experiência muito boa conversar com pessoas que estão no mesmo barco”, diz ele.

Apesar de seus esforços, sua condição ocasionalmente piora. Uma infecção levou a 18 meses de antibióticos administrados por meio de um nebulizador três vezes ao dia. Um simples resfriado pode se tornar uma ameaça à vida de pessoas com FC, então a Oakley aprendeu a ficar vigilante.

Outra vez, depois de terminar uma apresentação, ele saiu correndo do palco e teve um ataque de tosse de cinco minutos. “Esse ponto foi realmente revelador”, diz Oakley, quando ele percebeu que sua doença não era algo que iria desaparecer. Embora ele ainda lute, aquele momento o deixou mais determinado do que nunca a se desenvolver como dançarino.

Foto de Edward Alexander, cortesia da Oakley

Agora com 18 anos, Oakley recentemente fez um teste e ganhou uma vaga na Rambert School of Ballet and Contemporary Dance. Oakley acredita que o sucesso não teria sido possível sem seu compromisso de manter a saúde em dia. “Isso não quer dizer que não veio com quantidades ridículas de trabalho duro e muitas lágrimas”, diz ele. “Lágrimas felizes e lágrimas trabalhadoras.”

Sobrevivendo e prosperando

As companhias de dança de todos os lugares têm lutado para se adaptar à pandemia. Mas ser de alto risco tornou uma batalha difícil para Rebecca Friedman, uma dançarina de 34 anos, professora e co-diretora do Charm City Ballet em Baltimore. “Estou em quarentena total há muito mais tempo do que a média das pessoas”, diz Friedman.

Foto de Brian Mengini, cortesia de Rebecca Friedman

No final do ano passado, a empresa planejava seu grande retorno com Uma Canção de Natal. “Era para ser a primeira produção do Charm City Ballet de volta ao palco desde antes da pandemia”, diz Friedman. Mas no dia do show, eles foram forçados a cancelar depois que dois membros do elenco testaram positivo para COVID-19. “Isso foi devastador.”

Manter sua doença sob controle diariamente envolve tomar cerca de 50 comprimidos mais duas sessões de terapia medicamentosa, variando de 30 minutos a uma hora cada, juntamente com a desobstrução das vias aéreas. Ter uma rotina e ser consistente nos dias bons e ruins ajuda nos dias ruins, diz ela.

Mas ela diz que ter FC também a ensinou a lidar com os desafios: “Tenho vontade de sobreviver e não desisto com muita facilidade”. Ela também aprendeu quando seguir em frente e quando tirar um dia de folga. Nos dias ruins, Friedman se apoia em seu noivo e co-fundador do Charm City Ballet, Peter Commander, assim como em sua família.

Junto com problemas pulmonares, Friedman também tem osteopenia (ossos frágeis), doença hepática relacionada à FC e outros problemas derivados. Mas, em vez de permitir que esses problemas de saúde tenham um impacto negativo em sua vida, ela usa suas dificuldades como motivação para ajudar outras pessoas participando de caminhadas de arrecadação de fundos para a Cystic Fibrosis Foundation. Nos últimos anos, a Brigada de Becca arrecadou mais de $ 20.000 em doações. Ela também publica nas redes sociais para informar as pessoas sobre a FC.

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Rebecca Friedman, vestindo um colete de oscilação e usando um nebulizador. Cortesia Friedman

“Sou uma pessoa muito resiliente”, diz ela, “e isso é ótimo de se ter no balé”. Sem resiliência, ela não teria perseverado e conquistado tudo o que conquistou. “Nada vem facilmente”, diz ela. “Você tem que trabalhar para cada avanço que fizer.”

Uma “Bailarina Biônica”

Ao crescer, Bailey Anne Vincent estava frequentemente doente com problemas estomacais e respiratórios inexplicáveis. Aos vinte anos, Vincent finalmente conseguiu um diagnóstico: fibrose cística atípica, uma forma mais branda da doença que geralmente se apresenta de maneira diferente da fibrose cística clássica. Apesar de cirurgias e hospitalizações, e depois de perder a audição, ela dançou profissionalmente em Washington, DC, e acabou fundando a Company 360, uma companhia de dança positiva para o corpo.

Foto de Eduardo Patino, cortesia de Bailey Anne Vincent

Agora com 35 anos, ela credita seu amor pela dança por ajudá-la a lidar com a doença. “A dança me manteve viva e próspera por mais tempo”, diz ela.

Ela também colaborou com outras companhias, como BalletNext, para criar peças que integram balé e linguagem de sinais. Ela espera que suas apresentações aumentem a conscientização e a inclusão de artistas surdos.

Desde o início da pandemia, o uso de máscaras dificultou as coisas para Vincent, que usa a leitura labial em conversas cotidianas. “De repente, me senti desligada da metade do caminho em que navego pelo mundo e pelos espaços profissionais”, diz ela. Durante os ensaios, todos os membros da companhia usam KN95s com painéis transparentes para que ela possa ver suas bocas. O diretor de ensaio aprendeu a linguagem de sinais como um meio adicional de comunicação com Vincent e também para fornecer um ambiente rico em sinais para os membros da companhia aprenderem com eles e ao seu redor.

Ao longo dos anos, o diagnóstico tardio fez com que a saúde de Vincent sofresse com a falta de tratamento médico. Ela passou por uma cirurgia na coluna e teve a maior parte do cólon e do intestino grosso removidos. Ela costuma se chamar de “bailarina biônica” por causa de vários dispositivos em seu corpo que ajudam a regular seus órgãos.

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Cortesia Vincent

Mas Vincent diz que seus contratempos de saúde na verdade foram mais um ganho do que uma perda: “Doenças – ou mesmo lesões, que a maioria dos dançarinos enfrentará – podem nos dar uma perspectiva ilimitada de como temos sorte em dançar”.

Conforto no caos

Uma nova geração de medicamentos pode prometer um futuro melhor para as pessoas que vivem com fibrose cística. Para Lauren Luteran, de 22 anos, que competiu em “So You Think You Can Dance” em 2019, os recentes avanços farmacêuticos literalmente mudaram sua vida. Depois de mudar para Trikafta, sua saúde melhorou drasticamente e ela esperava finalmente levar sua dança para o próximo nível. Mas então a pandemia desceu e o mundo entrou em bloqueio.

Foto de Jhesni Pereira, cortesia Luteran

No começo, ela lutou com as restrições e a dança ficou em segundo plano por um tempo. Com tanto tempo de inatividade, Luteran começou a procurar outras saídas criativas que lhe permitissem se expressar. “Essa foi a centelha inicial para escrever meu livro”, diz ela.

Durante anos, Luteran quis compartilhar sua história como uma forma de ajudar outras pessoas que enfrentam adversidades. “Quando o COVID apareceu, eu sabia que era a oportunidade perfeita para fazer isso”, diz ela. Foi quando ela decidiu escrever seu livro, Respiração Fácil. “Eu sabia que precisava fazer isso para seguir em frente.”

Desde então, Luteran voltou cautelosamente ao estúdio e retomou o ensino. “Eu tive que navegar para encontrar um caminho de volta para algo pelo qual me apaixonei”, diz ela. “Acho que ter aquele momento de iluminação com os alunos é realmente satisfatório e gratificante para mim como professor agora.”

Outra maneira pela qual ela transformou seus desafios em algo positivo é se voluntariando para a Cystic Fibrosis Foundation, que está em busca de uma cura. “A fundação literalmente me deu uma segunda chance”, diz ela.

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Foto de Maribel Luteran, cortesia de Lauren Luteran

Olhando para trás, suas batalhas provaram ser uma bênção. “Aprendi a encontrar conforto no caos”, diz Luteran. “É importante ir às raízes. E lembre-se sempre do seu propósito.”

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